Španielske združenie PH (Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP) prišlo v roku 2011 s myšlienkou celosvetovej oslavy dňa PH, ktorá by pomohla zvýšiť povedomie a prispieť k boju proti PH bez ohľadu na hranice a národnosti. PHA, PHA Európa a Latinská PH spoločnosť sa okamžite pridali k tejto iniciatíve a podporili 5.máj za Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Slovensko v zastúpení Združdenia pacientov s PH, ako jedna z prvých európskych krajín, sa pridalo k tejto podpore.
PH je smrteľné ochorenie. Pacient s neliečenou PH má životnosť kratšiu ako 3 roky. Veľa sa urobilo v oblasti liekov na liečbu PH a v súčasnosti máme celý rad liečiv, ktoré dávajú nádej pre mnoho pacientov s PH a pomáhajú im prežiť obávané kritériá 1, 3, 5 a 9 rokov po stanovení diagnózy. Musíme sa poďakovať lekárom a výskumníkom, ktorí sa zaujímali o PH. Ich práca pomohla lepšie pochopiť toto ochorenie a nájsť nové molekuly pre farmakologické výrobky, ktoré zásadne zmenili liečbu a predĺžili pacientom život.
Avšak, cesta k nájdeniu lieku je ešte dlhá, a ak sa pozrieme na rôzne aspekty PH po celom svete, scenár je otrasný. Väčšina krajín nikdy nepočula o PH, ceny liečiv sú mimo dosahu jednotlivcov, poisťovne neposkytujú plnú úhradu špeciálnych liekov.
Ak by sme urobili hrubý odhad, najkonzervatívnejšie čísla by nám ukázali, že takmer 100 osôb denne zomiera na neadekvátnu liečbu PH.
Prvá oslava Svetového dňa pľúcnej hypertenzie bude v pamäti všetkých našich blízkych, ktorí zomreli v boji s PH a neznámym obetiam choroby. Ale budeme tiež oslavovať bod obratu, pretože väčšina krajín sa snaží pripraviť lepšiu budúcnosť zvýšením povedomia o PH po celom svete a šírením poznatkov o najnovších výskumoch a tak pomôcť zachraňovať životy pacientov s týmto ochorením.
Madrid, 5. máj 2012
Prvý svetový deň pľúcnej hypertenzie sa uskutočnil 5. mája 2012 v Madride. Tento dátum je veľmi dôležitým míľnikom pre PH komunitu na celom svete. Udalosť sa uskutočnila s podporou PH združení z piatich kontinentov, pacientskych organizácií, federácií zriedkavých ochorení (Eurordis, Orphanet, NORD), vedeckých spoločností a organizácií po celom svete (vrátane Európskej respiračnej spoločnosti, Americkej spoločnosti pre ochorenia hrudníka, Európskej pľúcnej nadácie). Udalosť mala vynikajúci vedecký program a zúčastnili sa jej prestížni prednášajúci. Všetky aktivity boli organizované španielskym združením pacientov s pľúcnou hypertenziou. Oficiálny otvárací ceremoniál, ktorý sa konal 5. mája, zahŕňal prezentácie najvýznamnejších medzinárodných odborníkov v oblasti pľúcnej hypertenzie - Profesor Nazzareno Galiè (Univerzita v Bologni, Taliansko), Miguel Angel Gomez-Sanchez (Nemocnica, 12. októbra, Madrid), Lewis Rubin (Emeritný profesor, UCSD), Gerald Simmoneau (Národné PH centrum, nemocnica Antoine Béclère) . Inauguračný prejav bol prednesený Irenou Delgado, prezidentkou španielskeho združenia pľúcnej hypertenzie. K zúčastneným patrili: prezident Európskej federácie PHA Europe (Gerald Fischer), prezident amerického združenia PHA (Rino Aldrighetti), z PHA Južnej Afriky (Denneys Niemandt) a viceprezident latinskoamerickej federácie SLHP (Cecilia Martinez). Na vedeckom sympóziu bol deklarovaný “Národný záujem zdravia” španielskym ministerstvom zdravotníctva, sociálnych služieb a vlastného kapitálu a agentúrou Lain Entralgo Agency.
Prvých osláv Svetového dňa PH sa zúčastnilo aj naše združenie v zastúpení predsedníčky Mgr. Ivety Makovníkovej a Ing. Petra Makovníka. Boli sme jedna z mála krajín, ktorá mala možnosť účasti na tomto veľkolepom podujatí a to vďaka sponzorom. Priamo sme sa zúčastnili prezentácií najvýznamnejších lekárov a vedcov v oblasti PH, navyše sme dostali možnosť nadviazať kontakty s prezidentmi mimoeurópskych združení - z Japonska, Saudskej Arábie, Južnej Afriky, Latinskej Ameriky. Mali sme možnosť porovnať diagnostiku a liečbu v rôznych častiach sveta a uvedomiť si, aké výborné podmienky pre liečbu PH sú vytvorené na Slovensku.
Prvých osláv Svetového dňa PH sa zúčastnilo aj naše združenie v zastúpení predsedníčky Mgr. Ivety Makovníkovej a Ing. Petra Makovníka. Boli sme jedna z mála krajín, ktorá mala možnosť účasti na tomto veľkolepom podujatí a to vďaka sponzorom. Priamo sme sa zúčastnili prezentácií najvýznamnejších lekárov a vedcov v oblasti PH, navyše sme dostali možnosť nadviazať kontakty s prezidentmi mimoeurópskych združení - z Japonska, Saudskej Arábie, Južnej Afriky, Latinskej Ameriky. Mali sme možnosť porovnať diagnostiku a liečbu v rôznych častiach sveta a uvedomiť si, aké výborné podmienky pre liečbu PH sú vytvorené na Slovensku.