Semináre

Diskusné fórum, SZŠ Záhradnícka, Bratislava, 6.9.2023

Vedenie SZŠ na ul. Záhradníckej v Bratislave sme oslovili našim projektom „Keď dochádza dych“. Po predstavení projektu sme sa dohodli na programe a 6. septembra v dopoludňajších hodinách sme ho zrealizovali.

Diskusné fórum sme rozdelili do dvoch častí. Iveta Makovníková zahájila diskusné fórum krátkym videospotom a pokračovala prezentáciou. V priebehu vysvetľovania čo je PAH, aké sú jej príznaky a prejavy zároveň porovnávala so svojimi vlastnými skúsenosťami. Jej vystúpenie doplnila aj Janka Karáčová, pacientka s IPAH. Diskusného fóra sa zúčastnili pomaturitní študenti druhého a tretieho ročníka so zameraním na fyzioterapiu, preto aj otázky smerovali k cvičeniu pacientov s PAH. Keďže vedenie malo záujem o poznanie našej terapie, dohodli sme sa, že osobitné cvičenie si dohodneme na iný termín.

Druhá časť diskusného fóra sa týkala orgánovej transplantácie a darcovstva. Prezentovala ho Janka Guráňová. Nakoľko sa z rodinných dôvodov nemohla zúčastniť podujatia, premietli sme video, ktoré natočila už vo februári. Popri odborných informáciách predstavila aj svoj krátky príbeh, ktorého súčasťou bola aj adopcia syna. Spomienky na problémy s PAH a po transplantácii sprostredkoval Tomáš Falb. Otázok bolo naozaj dosť, len čas nás obmedzoval v pokračovaní rozhovorov. Veríme, že o rok si to zopakujeme s ďalšími študentmi.

FOTO: TU

Keď dochádza dych, SZŠ Lučenec, 16.2.2023

Blíži sa Deň zriedkavých chorôb a my už tradične v tomto období informujeme verejnosť o PAH. Jednou z tradícií je tiež, že už od roku 2017 v tomto čase organizujeme diskusné fórum o PAH pod názvom Keď dochádza dych na SZŠ v Lučenci. Každoročne oslovujeme študentov 3. ročníka a informujeme ich o príznakoch a prejavoch tohto ochorenia, problematickom diagnostikovaní a potrebe šírenia povedomia o ochorení. Posledné dva roky sme riešili túto aktivitu online, a tohto roku sme konečne prezenčnou formou mohli osloviť študentov. Po krátkom úvodnom videospote Iveta Makovníková prezentovala, čo ochorenie prináša, ako sa prejavuje a ozrejmila rozdiely medzi systémovou hypertenziou a PAH, ale zároveň hovorila aj o vlastných skúsenostiach s ochorením. Taktiež o sebe v krátkosti povedal aj Pavol Marko. Boli sme milo potešení aktivitou. Študenti sa priam predbiehali v otázkach. Diskusia prebiehala veľmi spontánne. Na záver sme premietli videoprezentáciu Janky Guráňovej, ktorá zo zdravotných dôvodov musela pozvanie odmietnuť. Ale aspoň takouto formou prezentovala tému orgánových transplantácií a v závere spomenula aj svoj osobný príbeh.

Študenti mali k dispozícii tlačové materiály o PAH a tohtoročné vydanie PH Magazín Fialka. Zároveň dostali informácie o našich aktivitách a pozvánku na tohtoročný výstup na Skorušinu. Veríme, že niekoho to osloví a v máji sa stretneme v príjemnom prostredí Oravského Hája.

Ďakujeme vedeniu školy za pozvanie a dlhodobú spoluprácu pri vzdelávaní študentov aj takouto formou. Zároveň ďakujeme za príjemnú atmosféru, ktorá vládne na tejto škole, preto sa sem aj radi vraciame a už teraz sa tešíme na stretnutie v budúcom roku.
Napísali o nás: https://szslucnalc.sk/?p=19888
Foto: TU

6. celoslovenská pacientska konferencia 25.-26.11.2022

V dňoch 25.-26. novembra sa uskutočnila 6. celoslovenská pacientska konferencia, ktorej organizátorom bola Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP). Program sa týkal manažmentu pacienta - cesty od diagnostike k liečbe. O tejto problematike diskutovali zástupcovia zdravotníckych inštitúcií - poisťovní, ambulantných a nemocničných lekárov, lekárnikov, kúpeľníctva, výrobcov liekov. Chýbali však zástupcovia ministerstva zdravotníctva, ktorí boli najviac potrební vyjadriť sa k tejto problematike. Jednou z tém bola aj zatiaľ nepodpísaná dohoda lekárskeho odborového zväzu s vládou.
https://aopp.sk/clanky/default/zlepsenie-manazmentu-cesty-pacienta-pomoze-skratit-cas-od-diagnostiky-k-liecbe

Za ZPPH sa konferencie zúčastnili Iveta Makovníková, Marta Čerepkaiová a Vladimír Makovník.
Druhý deň konferencie bol venovaný manažmentu a ceste pacienta v rámci jednotlivých diagnóz, ktorú predstavili zástupcovia pacientskych organizácií. Iveta Makovníková predstavila Výzvu do akcie, ktorá sa konala v apríli v Europarlamente. Zvýraznila potreby pacientov a zdravotníkov pri diagnostike a liečbe PH na Slovensku, zvlášť kládla dôraz na zníženie administratívy odborných lekárov v Centrách pre PH, dôležitosť komplexnej liečby, finančnú vládnu podporu združeniam, podporu vývoja neinvazívnej diagnostiky a efektívne prerozdelenie finančných prostriedkov. Diskusného panela sa zúčastnili aj predsedníčka výboru NR SR pre sociálne veci Jana Žitňanská a zástupkyňa výboru NR SR pre zdravotníctvo Jana Bittó Cigániková. Sľúbili spracovať a predložiť na posúdenie požiadavky jednotlivých pacientskych organizácií.

Pacienti už po šiestykrát ocenili prácu lekárov a sestierNa základe nominácií pacientov a širokej verejnosti rozhodla 5-členná porota menovaná predsedníctvom AOPP o udelení ocenenia 10 lekárom a 10 sestrám za ich obetavú prácu a prínos pre pacientov. Cenu "Môj lekár" si prevzal aj MUDr. Milan Luknár, PhD, ktorému sme prišli popriať ešte veľa trpezlivosti a elánu v jeho ďalšej vynikajúcej práci pre pacientov s PH.

https://aopp.sk/clanky/default/pacienti-uz-po-siestykrat-ocenili-pracu-lekarov-sestier-cenu-verejnosti-si-odniesli-kosicke-zdravotnicky
https://www.zriedkavechoroby.sk/spravy/ocenenie-moj-lekar-ziskali-aj-dvaja-lekari-z-pracovisk-pre-zriedkave-choroby/?fbclid=IwAR2Xtx4b9uIuhsUT7s3NBtY43Zza6qKN1KT8CJwaHkd7v4Xvkv0xIdMxjL4

Webinár o PAH, SZŠ Lučenec, február 2022

Od roku 2017 sa pravidelne stretávame so študentmi tretieho ročníka Strednej zdravotnej školy v Lučenci. Posledné dva roky sme boli nútení uskutočniť stretnutie prostredníctvom webinára. S touto iniciatívou prišlo vedenie školy a my sme radi súhlasili. A tak sme sa zišli online 9. februára.

Témy o PAH a všetko, čo s tým súvisí (I. Makovníková)ako aj o transplantáciách a darcovstve orgánov (J. Guráňová) boli doplnené krátkymi príbehmi Janky, Lukáša a Ivety. Nechýbali videospoty Keď dochádza dych a výpoveď Ľudmily, ktorá počas ochorenia porodila svoje štvrté dieťa. Janka hovorila o možnosti adopcie a predstavila svojho 14 mesačného synčeka.

Dotkli sme ich aj cieľov nášho združenia a spôsobov, akými sa snažíme informovať verejnosť.

Celý webinár bol zostavený na dve vyučovacie hodiny. Zúčastnili sa ho dve triedy. Veríme, že v budúcom roku sa diskusné fórum uskutoční už prezenčnou formou, pretože kontakt je dôležitý.

Článok zo SZŠ v Lučenci:
https://szslucnalc.sk/?p=14983

5. celoslovenská pacientska konferencia, 19.-20.11.2021

V dňoch 19. - 20. novembra 2021 sa v Hoteli Bratislava v Bratislave uskutočnila Piata celoslovenská pacientska konferencia AOPP a Šiesta národná konferencia EUPATI SK, ktorú ako každý rok organizovala Asociácia na ochranu práv pacientov. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Vladimíra Lengvarského a odborným garantom bol prof. MUDr. Peter Šimka, CSc. Hlavná téma konferencie bola veľmi aktuálna a týkala sa práv pacientov. Konferencia sa uskutočnila prezenčnou formou. Naše združenie reprezentovali Mgr. Danka Cziborová a Marta Čerepkaiová.

Počas prvého dňa odznelo mnoho kvalitných prednášok, ktoré prezentovali odborníci z rôznych oblastí medicíny, manažéri, riadiaci pracovníci nemocníc, Ministerstva zdravotníctva, predstavitelia zdravotných poisťovní, farmaceutických firiem, pacientskych organizácií a pod. Poukázali na to, že je kľúčové, aby poskytovaná zdravotná starostlivosť bola v prvom rade, včasná, efektívna a ľahko dostupná pre každého z nás. Okrajovo sa dotkli optimalizácie nemocníc, využitia generickej a biosimilárnej liečby. Veľmi zaujímavou témou bolo aj zavádzanie princípov telemedicíny a inovácie v liečbe a diagnostike ochorení. Predstavili aplikáciu život zachraňujúceho klinického asistenta v mobilnom telefóne - Powerful Medical, ktorá bola vyvíjaná v spolupráci s NÚSCH v Bratislave. Významnou pomôckou bude najmä v praxi lekárov prvého kontaktu, pri diagnostike srdcovo-cievnych ochorení. V ďalších častiach konferencie boli predstavené aj konkrétne kazuistiky liečby pacientov so zriedkavými ochoreniami a venovalo sa aj detským pacientom.

Záver prvého dňa patril slávnostnému odovzdávaniu ocenení desiatim lekárom a desiatim zdravotným sestrám, ktoré boli nominované pacientskymi organizáciami na cenu "Môj lekár" a "Moja sestra". Ako každý rok, aj tento rok ceny odovzdával minister zdravotníctva. Jedna sestra bola ocenená in memoriam.

Ďalší rokovací deň bol venovaný samotným pacientskym organizáciám, pohľadu členov pacientskych organizácií na uplatňovanie práv pacientov pri poskytovaní liečebno - preventívnej zdravotnej starostlivosti. Priestor dostali jednotlivé pacientske organizácie. Každá pacientska organizácia mala k dispozícii 4 - 5 minút na to, aby sa predstavila, zmienila sa o histórii trvania organizácie, o svojej činnosti, kampaniach a projektoch. O ZPPH informovala Danka
V závere konferencie mali zástupcovia združení možnosť hovoriť aj o ťažkostiach, ktoré vnímame v spoločnosti v súvislosti s poskytovanou zdravotnou starostlivosťou. Takmer všetci zástupcovia v súvislosti s covidom vyjadrovali nespokojnosť s dostupnosťou liečby v ambulanciách praktického lekára.
Foto TU

Webinár so študentmi , SZŠ Lučenec, 26.2.2021

Neustále sa snažíme priblížiť život pacientov s pľúcnou hypertenziou a problematiku PAH verejnosti. Formou diskusného fóra už niekoľko rokov oslovujeme aj študentov SZŠ v Lučenci. Tento rok sme po prvýkrát odovzdávali informácie o našom ochorení prostredníctvom webinára.

Popravde s touto aktivitou sme veľmi nepočítali. Milým prekvapením bolo, že vedenie školy na nás nezabudlo a začiatkom februára nás oslovilo. Dohodli sme sa a 26. februára sme webinár uskutočnili prostredníctvom ZOOM. Bola to pre nás nová skúsenosť.

Program pozostával z dvoch 40 minútových blokov. Prvý bol venovaný PAH. Na úvod sme premietli krátky videospot. Iveta Makovníková vo svojej prezentácii hovorila o problematike ochorenia, jej príznakoch, prejavoch, liečbe a zároveň tieto problémy spojila s vlastnými skúsenosťami. Svojim príbehom prispel aj Lukáš Gondáš, ktorý ochoreniu čelí od detstva. V druhom bloku Janka Guráňová informovala o transplantáciách všeobecne a hlavne transplantácii pľúc ako konečnej liečby PAH. Blok bol doplnený videopríbehom Ľudmily o vážnom ohrození života počas tehotenstva pri PAH. Janka dodala, že aj vytúžené dieťatko v rodine je možné získať bez ohrozenia života a pochválila sa novým prírastkom v rodine. Po 8 rokoch čakania sa s manželom stali rodičmi malého Adrianka, adoptovaného krátko po narodení. Ukážka malého drobca na kameru oživila diskusiu.

Webinára sa zúčastnili dve triedy študentov tretieho ročníka. Takáto forma prezentácie mala aj svoje za aj proti. Vedeniu školy zároveň ďakujeme za túto možnosť informovanosti a tešíme sa na ďalšie stretnutie.
Napísali o nás: https://szslucnalc.sk/?p=12056

4. celoslovenská pacientska konferencia

Na návrh Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou tohto roku získala ocenenie „Moja sestra“ PhDr. Gabriela Šuttová.
Navrhli sme ju za príkladnú prácu vo svojom obore, profesionalitu, odbornosť a zároveň empatiu a citlivý prístup k pacientom s ťažkým ochorením pri zlyhávaní srdca. Gabika Šuttová už deviaty rok pracuje ako vedúca sestra na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Sama sa dokáže pre druhých obetovať, o čom svedčí aj jej výnimočné gesto, pre ktoré sa pred rokom rozhodla – darovala svojmu manželovi obličku. Svoj život zasvätila pomoci pacientom s pľúcnou artériovou hypertenziou a chronickým srdcovým zlyhávaním. Jej práca však rozhodne nekončí ordinačnými hodinami a pre svojich pacientov sa vždy snaží urobiť maximum. Či už ide o manažment liečby, aktívnu účasť v klinických štúdiách zameraných na skúšanie nových liekov alebo o pomoc pri zabezpečovaní následnej starostlivosti v domácom prostredí. Vzhľadom na jej odbornosť, profesionalitu a zároveň ochotu a ľudskosť je už 6 rokov členkou Odborného poradného tímu ZPPH. Venuje sa vzdelávaniu pacientov a ich opatrovateľov, pomáha pri zvyšovaní povedomia o pľúcnej artériovej hypertenzii v práci i mimo nej. Pacientskemu združeniu všestranne pomáha pri šírení informácií o ochorení a aktivitách združenia a prispieva k zvyšovaniu členstva v združení. Jej morálne a ľudské vlastnosti, profesionálna práca a postoje si zaslúžia náš obdiv a tešíme sa, že získala navrhnuté ocenenie, ktoré jej právom patrí. Ocenenie jej bolo odovzdané na 4. celoslovenskej pacientskej konferencii.
Záznam z konferencie si môžete pozrieť na https://aopp.sk/clanok/zaznam-zo-stvrtej-celoslovenskej-pacientskej-konferencie

Prezentácia na UNB-Ružinov, 4.3.2020

Dňa 4. marca 2020 sa uskutočnil seminár pre sestry v Univerzitnej nemocnici Bratislava – Ružinov s názvom Ošetrovateľská starostlivosť o pacienta na neurochirurgickom oddelení. Na seminár prijala pozvanie podpredsedníčka združenia Janka Guráňová, kde prezentovala naše aktivity na šírenie povedomia o PH. V rámci prezentácie predstavila aj náš najväčší projekt „Vystúpim za Teba“, ktorý realizujeme v rámci kampane k Svetovému dňu pľúcnej hypertenzie od roku 2015. Pri tejto príležitosti pozvala všetkých zúčastnených na tohtoročný výstup na Vápennú v Malých Karpatoch, ktorý sa bude konať 16. mája 2020. Zdravotné sestry prejavili záujem aj o informačný materiál o PAH a CTEPH.

Keď dochádza dych, SZŠ Lučenec, 18.2.2020

Príjemná atmosféra, vnímaví študenti, ochotný a milý pedagogický zbor. To sú priority, prečo sa radi vraciame na Strednú zdravotnícku školu v Lučenci. Už po štvrtýkrát sme so študentmi tretieho ročníka diskutovali nielen o problémoch pľúcnej artériovej hypertenzie, ale aj orgánových transplantáciách. Forma živých knižníc je vždy zaujímavá a študenti mali možnosť o problémoch hovoriť priamo s pacientmi s PAH rôzneho typu. P. Marko hovoril o problémoch, ktoré ho sprevádzajú pri idiopatickej PAH už 15 rokov. Študent vysokej školy , Lukáš, zdieľal problémy iného typu, a to PAH s vrodenou srdcovou vadou.

Rozprúdila sa aj diskusia o transplantácii pľúc, stave pred a po nej. O svojich skúsenostiach hovorili Iveta Makovníková a Jana Guráňová. Napriek tomu, že sa jednalo o rovnaký proces, zdravotné problémy sa podstatne líšili. Všetko to umožnilo študentom spoznať rôzne stránky ochorenia a riešenia liečby. Nechýbali ani odborné prezentácie, videospoty ako aj skupinová práca študentov. Svoje poznatky si utvrdili v prezentácii pred triedou ako aj v teste o PAH. Najšikovnejší boli odmenení reklamnými darčekmi a tričkom. Na záver Makovníková pozvala študentov na výstup na Vápennú, ktorý sa pripravuje pri príležitosti Svetového dňa PH.
Napísali o nás: http://szslucnalc.sk/?p=10347

3. celoslovenská pacientská konferencia 2019

Tretí ročník celoslovenskej pacientskej konferencie mal vysokú úroveň po každej stránke. Samozrejme sme tam nemohli chýbať. Za ZPPH sa konferencie zúčastnili Guráňová a Makovníkovci. Hneď úvod patril pietnej spomienke na nášho Romana Kriváneka. Pozvaná bola aj jeho manželka a dcéra, ktorým bola vyjadrená vďaka za Romanovu prácu v rade AOPP. Hlavná téma tohtoročnej konferencie sa niesla pod názvom Partneri pre zdravie - Partneri pre zmeny. Konferencia sa konala pod záštitou ministerky zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. Počas dvoch dní sme si vypočuli množstvo zaujímavých prednášok na rôzne aktuálne témy ako moderné trendy v nemocničnej starostlivosti, laboratórna diagnostika 3. tisícročia, dostupnosť zdravotníckych pomôcok, ale aj biologickej liečby. Top bola téma dlhodobej zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Pozvanie prijala aj ministerka zdravotníctva A. Kalavská a počas slávnostného večera odovzdala ocenenia "Môj lekár" a "Moja sestra" 10 lekárom a 10 zdravotným sestrám, ktoré navrhli zástupcovia pacientskych organizácií. AOPP po prvýkrát odovzdalo ocenenia aj na základe hlasovania širokej verejnosti. Druhý deň bol venovaný správe o stave zdravotníctva z pohľadu pacientov. Odborníci sa vyjadrili k financovaniu zdravotníctva v rôznych etapách vývoja ako aj prognóze. Na záver sa uskutočnila diskusia so zástupcami politických strán o predstave zdravotníctva v budúcnosti.

Informovanosť o PAH na Konferencii SSVPL 2019

Za účelom šírenia povedomia o pľúcnej artériovej hypertenzii medzi odbornou verejnosťou sme sa v dňoch 9.-12. októbra 2019 zúčastnili konferencie všeobecných praktických lekárov v Hornom Smokovci . Už po štvrtýkrát sme v Grand Hoteli Bellevue postavili informačný stánok, aby sme oslovili lekárov prvého kontaktu a priblížili im ochorenie, s ktorým sa bežne nestretávajú. Poskytovali sme im ústne informácie, písomné materiály ohľadne diagnózy, ale aj materiály o našom združení. Niektorí lekári sa obzvlášť zaujímali aj o priebeh diagnostikovania, problémy pri ochorení ako aj život po transplantácii I. Makovníkovej, keď sa dozvedeli o jej diagnóze. Našli sa aj takí, ktorí PAH poznali. Tí mali najväčší záujem o tlačové materiály. Rozdali sme niekoľko desiatok brožúr a letákov. Makovníková a Hrbáčiková ochotne podávali informácie záujemcom, pozornosť upriamili na dôležitosť včasnej diagnostiky. Informovanosť bola doplnená aj krátkymi videospotmi o závažnosti ochorenia.

Podporiť nás prišli aj naši bežci Michal s Veronikou, ktorí v tom čase trávili voľný čas na turistike v Tatrách. Bolo to veľmi milé stretnutie. Navyše upútali pozornosť svojimi tričkami a významne doplnili našu osvetu.
Fotodokumentácie TU

Keď dochádza dych, SZŠ Lučenec, 18.3.2019

Tohto roku sme už po tretíkrát prijali pozvanie na Strednú zdravotnú školu v Lučenci. Pre študentov tretieho ročníka sme pripravili diskusné fórum pod názvom Keď dochádza dych. Seminár pozostával z dvoch celkov. V prvej časti sme študentov informovali o príznakoch prejavoch, diagnostike , ale aj možnostiach liečby pľúcnej artériovej hypertenzie. Prezentácia Ivety Makovníkovej bola doplnená krátkym videospotom. O reálnych problémoch v bežnom živote hovoril Pavol Marko, pacient s PAH., ku ktorému sa pridali aj ostatní prednášajúci.

Po prvej časti a krátkej diskusii Janka Guráňová hovorila o poslednej možnosti záchrany života , transplantácii pľúc , ktorú rozšírila o všeobecnú tému darcovstva orgánov. Informovala tiež o európskom projekte EUDONORGAN. Študenti boli veľmi vnímaví, čo sa prejavilo aj v záverečnom teste a spontánnej diskusii nielen študentov, ale aj pedagogického dozoru. Za aktivitu a správne odpovede sme študentov odmenili tričkami a ďalšími reklamnými predmetmi. Aj nás potešilo milé poďakovanie a obdarovanie kytičkami tulipánov a sladkosťami. Na SZŠ do Lučenca chodíme veľmi radi, vždy sa stretávame s veľmi milými ľuďmi v príjemnom prostredí. Už teraz sa tešíme sa na ďalšie diskusné fórum o rok.

Fotodokumentácia: TU
Napísali o nás: http://szslucnalc.sk/?p=6061

Edukačný seminár, Bratislava, 8.2.2019

V piatok 8. februára sme v bratislavskom Hoteli Color zorganizovali edukačný seminár pre pacientov a ich rodinných príslušníkov. Témy prednášok boli zamerané na úhradu a cenotvorbu liekov. Účastníci sa tiež zoznámili s predstaviteľkami partnerských organizácií, ich činnosťou a možnosťami podpory. Lektormi boli MUDr. Viera Lesáková (Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou), PhDr. Mária Lévyová (Asociácia na ochranu práv pacientov) a Mgr. Tatiana Kubišová (OZ Zriedkavé choroby).

MUDr. Viera Lesáková sa zamerala hlavne na tému, ktorá najviac zaujímala našich poslucháčov, a to cenotvorbu liekov a doplatkov pacienta za liek. Vysvetlila rozdiel medzi úhradou liekov podávaných v nemocniciach a liekov predpísaných v ambulantnej starostlivosti. Diskusia sa zamerala hlavne na limit spoluúčasti doplatku za liek. Pre pacientov s preukazom ŤZP, ŤZP-S je limit zo zákona stanovený na 12€ a po prekročení sa doplatky po štvrťroku vracajú. No musí byť zachovaný pomer medzi úhradou zdravotnou poisťovňou a doplatkom pacienta pri zmene predajnej ceny. Nič však nie je také jednoduché, aj tu existujú výnimky.

O poradenstve pacientom v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti hovorila prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov PhDr. Mária Lévyová. V krátkosti predstavila činnosť AOPP od jeho vzniku v roku 2001.

Momentálne združuje 48 členských organizácií, poskytuje zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo, informuje o právach a povinnostiach pacientov a o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Jej snahou je vytvoriť inštitút pacientskeho ombudsmana, ktorý je v súčasnosti veľmi potrebný. V krátkosti predstavila aktuálne projekty - Lieky s rozumom a Vzdelávací kurz v oblasti legislatívy a ekonomiky. Informovala o pripravovaných aktivitách. Na záver pozývala prítomných na workshop, ktorý sa uskutoční koncom mesiaca v Banskej Bystrici. Pozornosť upriamila aj na tretiu celoslovenskú konferenciu na tému Partneri pre zdravie, partneri pre zmenu, ktorá sa bude konať v novembri v Bratislave ako aj panelových diskusiách s odborníkmi a zástupcami relevantných inštitúcií, počas ktorej budú vyhlásení držitelia cien Môj lekár a Moja sestra.

Keďže február je zameraný na kampaň k Dňu zriedkavých chorôb, o potrebe šírenia informácií o zriedkavých chorobách porozprávala podpredsedníčka OZ Zriedkavé choroby Mgr. Tatiana Kubišová.
Uviedla: „ Za rok existencie portálu www.zriedkavechoroby.sk vznikla akútna potreba zastupovať hlas pacientov s ultra zriedkavými chorobami, ktorí nemajú vlastnú pacientsku organizáciu a radi by spoznali človeka s rovnakou diagnózou.“ Portál je pravidelne aktualizovaný a slúži tiež na kontaktovanie sa pacientov s rovnakou diagnózou. Nachádzajú sa tu dôležité kontakty na expertízne pracoviská a odborníkov, overené zahraničné linky na inštitúcie venujúce sa zriedkavým chorobám ako aj prehľad Európskych referenčných sietí podľa špecializácie. Dôležité je, že portálu sa venujú ľudia, ktorí sa zdravotníckym témam venujú už viac ako 20 rokov ako novinári a svoje texty si overujú z viacerých zdrojov. „Túto službu využívajú aj pacienti, ktorí kontaktujú združenie hlavne so žiadosťami o pacientsku navigáciu, potrebujú sa dozvedieť viac o svojej diagnóze. Za rok sa ich ozvalo približne 60, či už mailom alebo telefonicky,“ skonštatovala Mgr. Kubišová.
Od založenia OZ Zriedkavé choroby sme ich partnerom a v blízkom čase budeme spolupracovať na spoločnom projekte, ktorým môžeme ešte výraznejšie zvýšiť povedomie o pľúcnej artériovej hypertenzii.

Pôvodný čas plánovaný na seminár sa predĺžil a diskusia prebiehala aj počas spoločnej večere. Deň sme ukončili príjemným umeleckým zážitkom v novej budove SND pri balete Bratia Karamazovci.
Hlavným partnerom podujatia bola spoločnosť Actelion.

Foto: TU
Napísali o nás: https://www.zriedkavechoroby.sk/spravy/seminar-pre-pacientov-s-plucnou-arteriovou-hypertenziou/

Druhá celoslovenská pacientska konferencia AOPP, 23.-24.11.2018

V dňoch 23. a 24. novembra 2018 sa konala Druhá celoslovenská pacientska konferencia AOPP a Tretia národná konferencia EUPATI SK. Hlavnou témou tohto ročníka bola včasná intrevencia pri prevencii, diagnostike a liečbe pacientov s onkologickými, neurologickými, civilizačnými ochoreniami, ale aj diabetom. Kvalita prednášok bola odrazom vynikajúcich lektorov. Pozvanie prijala aj zástupkyňa MZ ČR, ktorá informovala o ročnej praxi so systémovým zapojením pacientov do procesu zdravotných politík. Hovorilo sa o potrebe spájať sily pacientov, lekárov, zdravotných poisťovní, priemyslu a ministerstva zdravotníctva. Vo večerných hodinách sa uskutočnilo vyhodnotenie prvého ročníka oceňovania "Môj lekár", "Moja sestra". Tieto prestížne ocenenia odovzdala ministerka zdravotníctva Andrea Kalavská spolu s prezidentkou AOPP Máriou Lévyovou zdravotníckym pracovníkom za ich prácu a podporu pacientskym organizáciám a pacientom.

Program podujatia bol v druhý deň konferencie aktualizovaný vzhľadom na horúcu tému revízie doplatkov za lieky. K tejto téme sa uskutočnila beseda kľúčových hráčov v zastúpení MZ SR, zdravotných poisťovní Dôvera, Union, AIFP, Gena.
Konferencie sa za naše združenie zúčastnila Iveta Makovníková, Roman Krivánek, Vladimír Makovník, Mária Jánošíková.

Výzva pre lekárov prvého kontaktu, Horný Smokovec, 11.-13. október 2018

V dňoch 11.-13. októbra 2018 sa konala Konferencia SS VPL v Grand Hoteli Bellevue v Hornom Smokovci.. Vďaka ochote prezidenta SS VPL MUDr. Makaru sme získali priestor na hodinový blok o PAH. Na konferenciu boli delegovaní: MUDr. Milan Luknár, Iveta Makovníková a Katarína Hrbáčiková.
Počas konferencie sme mali postavený informačný stánok s tlačovými materiálmi, ktoré boli k dispozícii pre účastníkov. Makovníková a Hrbáčiková ochotne podávali informácie záujemcom, pozývali ich na prezentácie o PAH, vysvetľovali dôležitosť včasnej diagnostiky. Informovanosť bola doplnená aj obrazovými prezentáciami o základných aspektoch PAH a činnosti združenia.

V piatok 12. októbra o 13.30 sme mali v programe zaradený blok „Od dýchavice k pľúcnej hypertenzii“. V programe vystúpil MUDr. Milan Luknár s tridsať minútovou odbornou prezentáciou a Iveta Makovníková s problémami diagnostikovania ochorenia a aktivitami združenia na šírenie povedomia o PAH. Prezentácie boli doplnené filmom s výpoveďami pacientov a videospotom Zebra. Cieľom prezentácií bolo vyzvať lekárov prvého kontaktu k pomoci pri včasnej a správnej diagnostike. Bloku predsedala p. MUDr. Marta Hájková, primárka KPF UNB – Ružinov. Pri vstupe do sály boli účastníkom rozdané reprinty z časopisu Causa subita 3/2018, kde MUDr. M. Luknár uverejnil článok „Ako spoznať pacienta s podozrením na PAH“. O prednášky bol záujem, sála bola takmer zaplnená, ohlas veľmi dobrý, preto celú misiu hodnotíme veľmi kladne.
Prezentácií sa zúčastnili aj reprezentanti spoločností AOP Orphan a MSD. Reprinty vydala a doručila spoločnosť Actelion.
Fotodokumentácia:www.phaslovakia.org/konferencia-ss-vpl.html

Po druhýkrát na SZŠ v Lučenci, 14.2.2018

Na pozvanie triednej profesorky sme pre študentov SZŠ v Lučenci uskutočnili počas druhého februárového týždňa diskusné fórum o PAH. Seminár trval dve vyučovacie hodiny. Zúčastnilo sa ho cca 35 študentov. Tentokrát sme sa snažili študentom priblížiť hlavne život pacientov s týmto závažným ochorením.

Seminár viedla predsedníčka združenia Iveta Makovníková, ktorá zároveň študentov v krátkosti informovala o tom, čo je PAH, príznakoch, prejavoch, diagnostike a liečbe tohto ochorenia. O transplantácii pľúc ako o poslednej možnosti záchrany života hovorila Jana Guráňová a zároveň sa dotkla aj svojich osobných skúseností s týmto ochorením. Počas seminára boli premietnuté videospoty o PAH a trojdielny film „Danielov život s PAH“ po jednotlivých častiach. Traja pacienti s PAH priblížili študentom ako sa žije s týmto ťažkým ochorením. Každý z nich hovoril o svojich špecifických prejavoch pred diagnostikovaním ochorenia a problémoch sprevádzajúcich ochorenie. Študenti sa zapojili do diskusie a najviac ich zaujímalo ako sa pacienti vyrovnávajú so sociálnymi problémami. Táto časť bola pre nich najzaujímavejšia, ale vzhľadom k pokročilému času a a ďalšieho vyučovacieho programu sme ukončili seminár. Pani profesorky tiež ocenili nové poznatky o PAH, poďakovali nám s prianím zopakovať si seminár v budúcom roku pre ďalších študentov.

Účasť na 1. celoslovenskej konferencii AOPP, 24.-25.11.2017

Po rozhodnutí Rady ZPPH sme požiadali Asociáciu na ochranu práv pacientov o členstvo. V polovici novembra sme sa stali riadnymi členmi združenia a ako prvou aktivitou v rámci Asociácie bola účasť na celoslovenskej konferencii.

V dňoch 24.-25. novembra 2017 Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej pripravila svoju prvú celoslovenskú konferenciu. Stretli sa na nej zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu a ďalších zdravotníckych organizácií.

Jedným z hlavných bodov konferencie bola novela zákona 363/2011 Z.z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia. Zástupcovia MZ SR, zdravotných poisťovní a farmaceutického priemyslu predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou tohto zákona. Prvý deň konferencie bol venovaný tiež odbornému semináru SZU Pacient a Liek na tému biologických a biologicky podobných liekov. Sobota dopoludnia bola venovaná pacientskym združeniam, predstaveniu ich činnosti , aktivitám, požiadavkám a návrhom na zlepšenie spolupráce. Na konferencii naše združenie zastupoval Roman Krivánek, ktorý si prezentáciou o činnosti ZPPH získal obdiv a pochvalu za mimoriadnu aktivitu nášho združenia.

Školenie v programe EUDONORGAN, Barcelona, 18.-22.9.2017

V dňoch 18.-22. septembra 2017 sa v Barcelone uskutočnil záver školiaceho programu Európskej komisie EUDONORGAN pre budúcich školiteľov. Tomuto stretnutiu predchádzalo individuálne on-line štúdium počas júla a augusta 2017, ktorého sa za našu krajinu zúčastnila Janka Guráňová ako odborník, ktorý nie je zdravotníkom. Školenie úspešne ukončila dvomi skúškami a získala certifikát.
Na školení sa zúčastnilo 100 ľudí z 26 krajín, pričom sa prvýkrát stretli odborníci z medicínskeho prostredia, žurnalisti, zástupcovia pacientskych organizácií, pacienti a odborníci na komunikáciu.
EUDONORGAN bol spustený v septembri 2016 a bude trvať 36 mesiacov. Tento projekt vznikol z iniciatívy Európskeho parlamentu. Cieľom projektu je uskutočniť školenia a zvýšiť sociálne povedomie a v konečnom dôsledku zvýšiť počet darcov orgánov v Európskej únii a susedných krajinách. Podstatné je, aby sa účastníci školenia stali obhajcami darcovstva orgánov vo svojich krajinách, regiónoch a nemocniciach. Majú za úlohu podporiť organizácie zodpovedné za organizáciu šiestich spoločenských udalostí na zvýšenie povedomia v Európskej únii v roku 2018. Súbežne by mali organizovať pravidelné školenia a spoločenské podujatia vo svojich regiónoch, aby zabezpečili nepretržité pokračovanie tejto iniciatívy.

"Keď dochádza dych" - seminár pre SZU v Banskej Bystrici, 13.9.2017

V informovanosti o pľúcnej artériovej hypertenzii sme pokračovali aj v jesennom období. Hneď začiatkom nového školského roka sme navštívili Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Banskej Bystrici. Diskusné fórum „Keď dochádza dych“ sa uskutočnilo v Aule SZU dňa 13. septembra v dopoludňajších hodinách. Veľmi zaujímajú a pútavú prezentáciu o problematike PAH pre študentov pripravil MUDr. Pavel Kmeč, primár Oddelenia funkčnej diagnostiky a vedúci Centra pre PH SUSCCH v Banskej Bystrici. O transplantácii pľúc prednášala Ing. Jana Guráňová, kandidátka na certifikovanú školiteľku k darcovstvu orgánov EUDONORGAN. Predniesla prezentáciu MUDr. A. Šenkovej, koordinátorka Centra predtransplantačnej prípravy a potransplantačnej starostlivosti pri Klinike pneumológie a ftizeológie UNB v Bratislave, Ružinove, ktorá sa z vážnych pracovných dôvodov nemohla zúčastniť podujatia. Seminár viedla predsedníčka združenia Mgr. Iveta Makovníková, ktorá predstavila študentom svoj príbeh a činnosť združenia a zároveň moderovala celý 1,5 hodinový seminár. Oživením celého seminára boli krátke videospoty a trojdielny film „Danielov život s PH“.

"Keď dochádza dych" - seminár pre SZŠ v Lučenci, 5.4.2017

Je to už šesť rokov, čo naše združenie vedie kampaň na zviditeľnenie pľúcnej artériovej hypertenzie. Liečba tohto ochorenia je odborne, finančne, psychologicky aj organizačne mimoriadne náročná. Mohlo by sa zdať, že malý počet pacientov znižuje význam tejto choroby pre spoločnosť. Nízke povedomie o chorobe v laickej aj odbornej verejnosti, nepredvídateľný výskyt, často mladý vek postihnutých, oneskorené stanovenie diagnózy a náročnosť liečby z nej však robia závažný celospoločenský problém. Keďže včasná diagnostika PAH je nesmierne dôležitá pre kvalitnejšie prežívanie pacienta a predĺženie jeho života, rozhodli sme sa osloviť práve mladú generáciu študentov zdravotníckych univerzít a stredných zdravotných škôl prostredníctvom projektu „Keď dochádza dych“ s odborníkmi v tejto oblasti.

Prvou školou, kde prebehol seminár o PAH formou diskusného fóra, bola Stredná zdravotná škola v Lučenci. Podujatie sa uskutočnilo 5. apríla 2017 za účasti približne 40 študentov maturitného ročníka. Seminár viedla predsedníčka združenia Mgr. Iveta Makovníková, odbornou lektorkou bola pani MUDr. Andrea Šenková, koordinátorka Centra predtransplantačnej prípravy a potransplantačnej starostlivosti pri Klinike pneumológie a ftizeológie UNB v Bratislave, Ružinove. Počas seminára boli premietnuté videospoty o PAH a trojdielny film „Danielov život s PAH“ po jednotlivých častiach. V závere hodinového bloku pacienti s PAH a po transplantácii pľúc priblížili študentom ako sa žije s týmto ťažkým ochorením. Prítomní boli v diskusii priam zavalení otázkami, ktorých väčšina smerovala najmä na pani doktorku Šenkovú. Seminár sa neplánovane predĺžil až na dve hodiny. Keby študenti nemuseli ísť na autobusy, boli by sme diskutovali ešte dlhšie. Skalní študenti sa vzdali aj skoršieho odchodu, napriek tomu zostalo množstvo otázok nezodpovedaných. Záujem o túto tému bol prekvapením nielen pre nás, ale aj samotné pani profesorky, ktoré tiež ocenili nové poznatky o PAH.

Perfektná atmosféra, veľmi milé prijatie na škole, vysoký záujem, splnený cieľ a spokojnosť na oboch stranách. To je stručná charakteristika seminára o PAH na SZŠ v Lučenci.

0 Comments

Seminár o PAH pre zdravotné sestry, UNB Ružinov, 24.11.2016

O tom, čo je PAH, ako sa žije s týmto ochorením, aké sú úskalia ochorenia, sme informovali zdravotné sestry a pôrodné asistentky prostredníctvom 4- hodinového seminára pod názvom “Dych pre pacientov s PH”, ktorý sa konal 24. novembra 2016 v kinosále Univerzitnej nemocnice v Bratislave, Ružinov. Podnet vyšiel zo strany Regionálnej komory SK SaPA, ktorá ho zorganizovala v spolupráci s UNB a ZPPH. Odborný program zostavila prezidentka RK SaPA p. Irena Šopová, ktorý bol zameraný hlavne na transplantácie pľúc, pred a pooperačnú starostlivosť o pacientov, rehabilitačné cvičenia a dokumentáciu. Naše združenie pripravilo 2-hodinový blok s prezentáciami Mgr. Ivety Makovníkovej, PhDr. Pavly Nôtovej a Ing. Petra Makovníka. Účastníci mali možnosť vypočuť si príbeh o živote s PAH, o dôležitosti psychologickej podpory, práci v ZPPH a výsledkoch medzinárodného pacientskeho a opatrovateľského prieskumu. Prezentácie boli doplnené dvomi videospotmi a trojdielnym filmom „Danielov život s PAH“. Na záver I. Makovníková vyzvala prítomných k priamej podpore šírenia povedomia o PH a zároveň ich pozvala na výstup na Sinú.
Konferencie sa zúčastnilo viac ako 300 zdravotných sestier. Účastníkov zaujal aj náš informačný stánok s letákmi a brožúrami.