Výročná konferencia PHA Europe, 1.-2.3.2022 

V dňoch 1. a 2. marca sa uskutočnila Výročná konferencia PHA Europe 2021 (Annual PH European Conference - APHEC), ktorá sa konala oneskorene kvôli pandemickým opatreniam a tohto roku ešte stále virtuálne. Zvyčajne sa stretávame v Castelldefels pri Barcelone v Hoteli Bell Air, preto aj virtuálna grafika z dielne holandskej spoločnosti  zobrazovala práve tento hotel. ​

Mali sme možnosť vytvoriť si informačný  stánok,  urobiť popis svojho združenia, nahrať videá a dokumenty, ktoré si mohli stiahnuť všetci účastníci. Okrem tejto výstavnej plochy sa tu nachádzala aj ďalšia, kde boli stánky farmaceutických spoločností. V príjemnej atmosfére sa účastníci mohli stretnúť pri bazéne,  četovať s ostatnými online účastníkmi kliknutím na ich ikony, organizovať videostretnutia medzi sebou alebo dokonca skupinové stretnutia. Prezentácie špičkových PH špecialistov ako aj predstaviteľov farmafiriem boli vopred nahraté a sprístupnené  týždeň pred podujatím v prezentačnej miestnosti. Účastníci ich mohli sledovať, keď sa im to hodilo, a zapisovali si otázky, ktoré chceli prezentujúcim položiť.  Online vysielania sa počas dvoch dní zúčastnilo 11 prezentujúcich a každý sa zúčastnil hodinovej relácie Otázky a odpovede, ktoré viedol moderátor Hall Skara. Video relácia sa vysielala naživo a účastníci mohli klásť  doplňujúce otázky prostredníctvom moderátora. Počas prezentácií sa prebralo veľa zaujímavých tém o liečbe CTEPH a PH v USA, o cvičení, sexe a antikoncepcii, detskej PH, o výžive a prezentácii o ajurvéde a mnohých ďalších. Okrem európskych prezentujúcich  vystúpili aj traja profesori z USA.
Aktívnymi členmi na tejto konferencii za naše združenie boli Peter Makovník a Janka Guráňová, ktorí svojimi otázkami oslovili viacerých prezentujúcich. ​

Viac sa dočítate na ​https://www.phaeurope.org/aphec/aphec-2021/

Výročná európska konferencia, 12.-13.3.2021

V dňoch 12.-13. marca  sa konala Výročná európska konferencia PH 2020, ktorej termín bol presunutý z konca minulého roka v dôsledku pandémie. Na prípravách sme sa podieľali  niekoľko týždňov. Bolo to náročnejšie ako po iné roky, ale konferencia bola veľmi profesionálne pripravená. Holandská spoločnosť, ktorá sa zaoberá grafikou nám pripravila virtuálny hotel, v ktorom sa po iné roky stretávame v Barcelone.  Tentokrát sme sa však  s ostatnými účastníkmi mohli vidieť len cez aplikáciu ZOOM.  Konferencie sa zúčastnili zástupcovia 32 krajín.

​Počas týždňa odznelo množstvo prezentácií, ktoré celej konferencii predchádzali. Z toho vyplývalo aj veľa úloh na získanie finančného príspevku  pre združenie, príprava otázok pre lektorov, postavenie virtuálneho stánku s našimi brožúrami, letákmi a videonahrávkami. Počas 2-dňovej konferencie sme si vypočuli mnohých lektorov – špičkových odborných lekárov, reprezentantov priemyslu, ale aj pacientov, ktorí odpovedali na naše otázky  k rôznym témam. ​

​Rakúsky špecialista na PH hovoril o PH a covid-19. Britská zdravotná sestra nám priblížila diagnostiku pacientov počas pandémie. Okrem toho sme mali zaujímavú sekciu o PH a joge, plus súvisiace sedenie o PH a dychových cvičeniach. Prof. Grünig, popredný špecialista na PH, hovoril o PH a rehabilitácii. O duševnom zdraví ľudí trpiacich chronickým ochorením informoval aj fyziológ, ktorý s pacientmi  pracuje už viac ako desať rokov. Profesor Humbert hovoril o výskume PH a profesor Lang predstavil ďalšie liečby v PH. O pokroku v transplantácii pľúc u pacientov s PH prezentoval prof. Klepetko.​

Každému lektorovi bola venovaná jedna hodina na otázky a odpovede, vďaka čomu sme získali množstvo informácií. Otázok bolo neúrekom, no čas bol vyhradený.  
https://www.phaeurope.org/aphec/aphec-2020/

Výročná konferencia PHA Europe 2019

Dňa 30.​ novembra 2019 sa uskutočnilo valné zhromaždenie PHA Europe v Castelldefels, malom mestečku neďaleko Barcelony. Zasadnutia sa zúčastnili zástupcovia z 27 pacientskych združení.  Za ZPPH sa zasadnutia zúčastnili Iveta a Peter Makovníkovci. Zasadnutie viedol Gery Fischer. Hlavným programom bola výročná správa za rok 2018 s čerpaním finančných prostriedkov. Gery informoval o vykonanom audite a aktuálnom personálnom stave v združení. Po voľbách do rady post prezidenta obsadila Danijela Peśić (Srbsko), viceprezidentkou sa stala Zdenka Bradač (Chorvátsko). Do združenia bolo prijaté nové združenie  z Moldavska. Vedenie PHAE ocenilo medializáciu našich aktivít k Svetovému dňu PH, aktivitu na sociálnych sieťach ako aj účasť v projekte EUDONORGAN. Finančné ocenenia za naj aktivity v rámci Svetového dňa PH boli udelené na slávnostnej večeri (1. Srbsko, 2. Bulharsko , 3. Bosna&Hercegovina ), za najlepšiu fotografiu bola udelená cena španielskemu združeniu.

Na valné zhromaždenie nadviazala výročná konferencia, ktorá sa konala nasledujúce tri dni. Ako prví predstavili svoje aktivity partneri z priemyslu (Bayer, MSD, Acceleron, Actelion). Zaujala nás hlavne prezentácia zástupcu spoločnosti Acceleron, ktorý hovoril o priebehu klinickej štúdie inovatívneho lieku pre  PAH. Spoločnosťou Actelion bola predstavená charta práv pacientov.  Mali sme znova tú česť stretnúť sa s významnými lekármi, vedcami v oblasti PH a vypočuť si ich excelentné prednášky. Pokroky v diagnostike a liečbe PAH, ktoré by mohli zmeniť budúce usmernenia  nám  predstavil prof. Nazzareno Galié (University of Bologna). Zaujímavá bola tiež prednáška o štúdiách na zjednodušenie diagnostikovania pacientov v budúcnosti, dôležitosti štúdií a úlohe pacientskych združení v podaní  Dr. Simona Gibbsa (Imperial College London). Ďalším hosťujúcim lektorom bol Prof.  Arsen Ristic (Clinical Center of Serbia)  priblížil situáciu v prístupe ku kombinovaným terapiám v bývalých východoeurópskych krajinách a dôležitosti spolupráce pri prekonávaní tejto zložitej situácie. 
Vedenie združenia informovalo tiež o aktivitách v uplynulom období, o účasti členov v rôznych štúdiách, informovanosti na sociálnych sieťach, plánoch do budúcnosti. Veľa sa diskutovalo aj počas večerí a vymieňali sa skúsenosti medzi jednotlivými krajinami.  
Fotodokumentácia TU

Výročná konferencia PHA Europe 2018

Tohto roku sa Výročná konferencia PHA Europe uskutočnila v Berlíne. Čakalo nás síce chladnejšie počasie, ale veľmi príjemné prostredie hotela Akademie Berlin - Schmὅckwitz umiestneného v krásnej prírode pri jazere. Túto príležitosť sme samozrejme využili na dvojhodinový výlet loďou.

Prvý deň  bol venovaný členským organizáciám, ktoré informovali o svojich úspechoch a problémoch v jednotlivých krajinách za predchádzajúci rok. Hľadali sa možnosti riešenia a vzájomná pomoc . Hall  Skåra informoval o začlenení krajín Európy do PHA Europe, pomoci a spolupráci. O dosiahnutých úspechoch na európskej úrovni  referoval Juan Fuertes  a zároveň vyhodnotil kampaň k Svetovému dňu PH. Prioritou je dosiahnuť rovnakú úroveň v liečbe pacientov s PH vo všetkých krajinách Európy. K tomu sú vedené prezentácie na ERN –Lung, kongrese ERS, ESOT a i.
Ako vždy, výročná konferencia má za cieľ poskytnúť členským združeniam vzdelávacie príležitosti.
V rámci tréningovej časti boli pripravené  štyri workshopy o rôznych aspektoch, ktoré sme považovali za nevyhnutné pre posilnenie združovania pacientov: tréning pacientov, rozšírenie členskej základne, cezhraničná spolupráca a fundraising.  Workshopy moderovali členovia PHA Europe, pričom rôzne členské združenia zdieľali svoje skúsenosti v príslušných oblastiach. Workshopy priniesli veľa živých diskusií.
Odborným prednáškam o najnovšom vývoji v PH sa venovali hostia. Dr. Henning Gall (Uniklinik Giessen, Nemecko), ktorý hovoril o biomarkeroch pre diagnózu PH a možnosti ľahšieho diagnostikovania.  Prof. Dr. Marion  Delcroix (University Hospitals Leuven, Belgicko) sa venovala CTEPH webinárom.

Na výročnej konferencii chceme vždy počuť najnovšie správy od našich priemyselných partnerov a tento rok sme mali možnosť stretnúť sa so zástupcami spoločnosti Arena, Actelion, Bayer, MSD. Informovali nás o

• klinickej štúdii prostacyklínu Ralinepag
• projekte PHuman
• rozšírení klinickej štúdii Macitentanu a Selexipagu pre deti a CTEPH
• zmene klinickej štúdie na dodržiavanie guidelinov
• príprave videí, ktoré budú dostupné v rôznych jazykoch – výpovede pacientov, lekára, psychoterapeutky

Hovorilo sa tiež o význame vzdelávacieho programu EUPATI a PHAWARE.
Na závere stretnutia sa uskutočnil galavečer s vyhodnotením víťazov v kampani k Svetovému dňu PH. Stalo sa ním Srbsko, ktoré v kampani Thunderclap získalo 1,5 mil. účastníkov a Slovinsko, ktoré vyhralo tiež súťaž o najkrajšiu fotografiu. Najaktívnejšou krajinou s 9 aktivitami bolo Macedónsko.
Fotodokumentácia:
http://www.phaslovakia.org/vyacutero269naacute-konferencia-phae-2018.html

Výročná konferencia PHA Europe 2017

Účasť predsedníčky ZPPH, o.z. a Petra Makovníka ani tento rok nechýbala na Výročnej konferencii PHA Europe, ktorá sa konala v malom prímorskom mestečku  Castelldefels, neďaleko Barcelony v dňoch 18.-21. septembra 2017.   Podujatia sa zúčastnilo celkom  62 členov z 36 krajín Európy.
Prvý deň bol venovaný vyhodnoteniu činnosti a voľbám do správnej rady. Prezident PHA Europe Luc Matthysen (Belg.) vyhodnotil aktivity uskutočnené v roku 2016. S finančnou správou oboznámila pokladníčka  Melanie Gallant-Dewavrin ( Franc.).  Nasledovali voľby a predstavený bol návrh na zmenu niektorých bodov štatútu. Tajným hlasovaním boli zvolení do svojich funkcií nasledovní členovia.
Nové zloženie rady PHA Europe:
Prezident:           Hans-Dieter Kulla (Nemecko)
Viceprezident:  Ioanna Alissandratou  (Grécko)
Pokladník:          Tuulia Nikulainen (Fínsko)
Pokladník II:       Agnieszka Bartosiewicz (Poľsko)
Tajomník:           Danijela Pesić (Srbsko)
Tajomník II:        Tadeja Ravnik (Slovinsko)
Auditor  1:          Vittorio Vivenzio (Taliansko)
Auditor 2:           Zdenka Bradać (Chorvátsko)

V tomto roku bol program zameraný hlavne na problematiku fundraisingu, nakoľko nastali problémy s financovaním z dôvodu zmien v štruktúrach a sídlach  jednotlivých sponzorských  spoločností. Cieľom bolo riešiť úsporný program a nájsť možnosti financovania z iných zdrojov.  Záverom druhého dňa bol slávnostný galavečer s vyhlasovaním výsledkov kampane „Global wave“, „Thunderclap“ a ocenenie víťazov kampane Get breathless for PH 2017. 1. miesto získalo Írsko (veslovanie – vojnové loďstvo), 2. miesto Rakúsko (stolný futbal so živými figurínami), 3. miesto Srbsko (7 dní na Sahare, futbal).  Vysoko hodnotili výstupy na vrcholy hôr , vrátane nášho.
Farmaceutické spoločnosti, vrátane niekoľkých nových, aj zo zámoria, predstavili svoj program do budúcnosti ohľadom vývoja liekov na liečbu PH. Do budúcna musíme však počítať na európskej aj národnej úrovni  s nižším príspevkom na projekty a hľadať si vlastné zdroje financovania. Niektorí účastníci predstavili aktivity na získavanie financií  vo svojich krajinách.
Posledný deň dopoludnia bol venovaný prezentácii lekárke z Nemocnice 12. Októbra v Madride Pilar Escribanos, ktorá informovala o najnovšom vývoji v diagnostike a liečbe PH. 

Výročná konferencia PHA Europe 2016

Výročná konferencia PHA Europe (APHEC) sa tohto roku uskutočnila ako zvyčajne v Hoteli Bell Air v Castelldefels (Barcelona, Španielsko) v dňoch 15.-18. septembra.
Prvý deň sa konalo výročné valné zhromaždenie, na ktorom prezident PHA Europe Luc Matthysen privítal 67 účastníkov z 33 zúčastnených krajín Európy (celkom je 36 krajín členom PHA Europe). Privítal tiež nových členov zo Srbska, Cypru a Kosova. Gery Fischer (exprezident) informoval o vývoji PHA Europe od roku 2003, jej doterajšej činnosti a čerpaní finančných prostriedkov za rok 2015, Predstavil tiež plány s finančných rozpočtom do budúceho roku. Pisana Ferrari následne urobila anketu k otázkam potrieb zamerania sa na činnosť v budúcnosti.
Cieľom konferencie je usmerňovanie lídrov národných organizácií a je to zároveň príležitosť pre zdieľanie informácií a skúseností, vzájomné učenie, vytváranie sietí, vzdelávanie a rozvoj zručností.Stretnutie malo rozsiahlu agendu, s prednáškami významných lektorov (Prof. Marc Humbert, Francúzsko – o význame a vplyve ERN-Lung, Prof. Maurice Beghetti, Švajč. – o detskej PH, Prof. Irene Marthe Lang, Rakúsko – o otázkach novej liečby a výskumov v oblasti CTEPH

Prvý večer sa konalo slávnostné vyhodnotenie kampane Get breathless for PH, kde boli ocenené združenia s najlepšou kampaňou roka 2016 (1. miesto – Srbsko, 2. miesto – Macedónsko, 3. miesto – Ukrajina).
Prezentáciám hosťujúcich predstaviteľov priemyslu bol venovaný druhý deň konferencie. Aktivity GSK prezentoval Harry Rastedt, generálny manažér GSK vo Fínsku. O financovaní projektov White spot, Fellowship program, Time matter´s a ich revitalizácii hovoril Thomas Ernst, Bayer (Nemecko), Alessandro Maresta (Tal.) a Alma Rubio (Švajč.) predstavitelia spoločnosti Actelion zhodnotili výsledkych vzdelávacích programov PAHuman, Talk to, PH Library a informovali o klinickej štúdii kombinovanej liečby Macitentanu a Selexipagu pri liečbe CTEPH a Eisenmengerovho syndrómu. O nových štúdiách, nových možnostiach liečby, xenotransplantácii a regeneratívnej medicíne veľmi zaujímavo hovoril Tim Aldwinkle, predstaviteľ United Therapeutics z Londýna. Hosťujúcou lektorkou bola aj predstaviteľka malej vývojovej firmy Bellorophon Pharmaceuticals z New Yorku, ktorá hovorila o významnej testovacej štúdii inhalačného NO.
Posledný deň bol venovaný prezentáciám členov Rady PHA Europe – umeniu prezentovať, fundraisingu, právnej podpore, programe White Spot a podujatiam k Svetovému dňu PH. Prezidentka gréckej asociácie predstavila ich maskota Ponga s veľmi zaujímavým príbehom. Pisana Ferrari informovala o kampani na podporu darcovstva orgánov a transplantácií a pripravovaného podujatia v Európskom parlamente 18.10.2016, ktoré bude jednou z najvýznamnejších aktivít PHA Europe počas svojej existencie.