Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) sa už viac ako 11 rokov venuje šíreniu povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou rôznymi formami. V rámci Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sa zapája do celosvetovej kampane prostredníctvom sociálnych médií s cieľom zvýšiť informovanosť verejnosti a predísť tak zhoršeniu ochorenia u pacientov, ktorí ešte nenašli správnu diagnózu. Európska online kampaň PH je progresívne zriedkavé ochorenie pľúc bez akejkoľvek známej liečby. K dispozícii je niekoľko spôsobov liečby zameraných na zlepšenie symptómov, ale ak sa stav pacienta stále zhoršuje, možná je len transplantácia pľúc, prípadne srdca a pľúc. Holistická starostlivosť a vhodná liečba bohužiaľ nie sú dostupné vo všetkých krajinách a sú potrebné okamžité kroky na jej zlepšenie. Tohto roku sa pacientske združenia zoskupené v európskej asociácii PHA Europe rozhodli spísať petíciu s cieľom zabezpečiť odborné centrá, dostupné liečebné postupy vrátane transplantácií bez obmedzenia národnými politikami a nedostatkom úhrady, zabezpečiť holistickú liečbu a uľahčiť udelenie štatútu zdravotného postihnutia. Petícia bude doručená Európskemu parlamentu a podľa potrieb v jednotlivých krajinách aj národným parlamentom. Prvé reakcie v EP boli výborné s ochotou podpory EK v rámci programu Horizont Európa. Ako môžete pomôcť pacientom s PH Petícia je dostupná na https://bit.ly/ph-change-petition a propagovaná na sociálnych sieťach. Budeme sa tešiť každej podpore verejnosti. Čím viac hlasov, tým väčšia šanca na úspech. Petíciu môžete šíriť na sociálnych sieťach, nie je potrebná žiadna platba.
0 Comments
Leave a Reply. |
Archív
November 2024
|