Deň zriedkavých chorôb

Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.

Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.
​
Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.
www.youtube.com/watch?v=cyYQ1kzUWHU​
​https://www.youtube.com/watch?v=1vf1zqSf6LM

---