Výročná konferencia PHA Europe 2018

Tohto roku sa Výročná konferencia PHA Europe uskutočnila v Berlíne. Čakalo nás síce chladnejšie počasie, ale veľmi príjemné prostredie hotela Akademie Berlin - Schmὅckwitz umiestneného v krásnej prírode pri jazere. Túto príležitosť sme samozrejme využili na dvojhodinový výlet loďou.

Prvý deň  bol venovaný členským organizáciám, ktoré informovali o svojich úspechoch a problémoch v jednotlivých krajinách za predchádzajúci rok. Hľadali sa možnosti riešenia a vzájomná pomoc . Hall  Skåra informoval o začlenení krajín Európy do PHA Europe, pomoci a spolupráci. O dosiahnutých úspechoch na európskej úrovni  referoval Juan Fuertes  a zároveň vyhodnotil kampaň k Svetovému dňu PH. Prioritou je dosiahnuť rovnakú úroveň v liečbe pacientov s PH vo všetkých krajinách Európy. K tomu sú vedené prezentácie na ERN –Lung, kongrese ERS, ESOT a i.
Ako vždy, výročná konferencia má za cieľ poskytnúť členským združeniam vzdelávacie príležitosti.
V rámci tréningovej časti boli pripravené  štyri workshopy o rôznych aspektoch, ktoré sme považovali za nevyhnutné pre posilnenie združovania pacientov: tréning pacientov, rozšírenie členskej základne, cezhraničná spolupráca a fundraising.  Workshopy moderovali členovia PHA Europe, pričom rôzne členské združenia zdieľali svoje skúsenosti v príslušných oblastiach. Workshopy priniesli veľa živých diskusií.
Odborným prednáškam o najnovšom vývoji v PH sa venovali hostia. Dr. Henning Gall (Uniklinik Giessen, Nemecko), ktorý hovoril o biomarkeroch pre diagnózu PH a možnosti ľahšieho diagnostikovania.  Prof. Dr. Marion  Delcroix (University Hospitals Leuven, Belgicko) sa venovala CTEPH webinárom.

Na výročnej konferencii chceme vždy počuť najnovšie správy od našich priemyselných partnerov a tento rok sme mali možnosť stretnúť sa so zástupcami spoločnosti Arena, Actelion, Bayer, MSD. Informovali nás o

• klinickej štúdii prostacyklínu Ralinepag
• projekte PHuman
• rozšírení klinickej štúdii Macitentanu a Selexipagu pre deti a CTEPH
• zmene klinickej štúdie na dodržiavanie guidelinov
• príprave videí, ktoré budú dostupné v rôznych jazykoch – výpovede pacientov, lekára, psychoterapeutky

Hovorilo sa tiež o význame vzdelávacieho programu EUPATI a PHAWARE.
Na závere stretnutia sa uskutočnil galavečer s vyhodnotením víťazov v kampani k Svetovému dňu PH. Stalo sa ním Srbsko, ktoré v kampani Thunderclap získalo 1,5 mil. účastníkov a Slovinsko, ktoré vyhralo tiež súťaž o najkrajšiu fotografiu. Najaktívnejšou krajinou s 9 aktivitami bolo Macedónsko.
Fotodokumentácia:
http://www.phaslovakia.org/vyacutero269naacute-konferencia-phae-2018.html